sábado, 13 de julho de 2013

Como tudo começou...

Sendo pais de 4 filhos, sempre tivemos a mania de os comparar uns aos outros mas o João destacava-se por ser de entre todos, o mais calmo e que menos "trabalho" dava.
Era um bebé sorridente, feliz, calmo e meigo e, ao contrário dos irmãos, adormecia sozinho quando chegava a hora de ir deitar.
Desde pequenino (com meses) nem precisava de colo, que lhe cantarolasse ou estivesse ali ao pé dele até que adormecesse.
Já com os outros 3, eu quase sempre ia dormir tardíssimo com tanto cantarolar, embalar, acalmar, chegava a ter de ir andar de carro à noite para que adormecessem, para vir depois para casa deitá-los. 
Ufaaaa, o que eu e o papá passámos hehehe...

Mas o João era outra conversa, comia, dormia, brincava, não armava birras, começou a andar aos 9 meses e eu e o pai costumávamos dizer que se todos os filhos fossem assim, haveria com certeza um maior numero de natalidade de tão fácil que estava a ser criá-lo.
Ser pai/mãe não é tarefa fácil nos dias que correm, isso já todas o sabemos, por isso quando tudo parece ser mais fácil ficamos logo desconfiadas (já diz o proverbio quando a esmola é grande o pobre desconfia).
Tudo corria bem mas o João tardava em falar, mostrava-se preguiçoso para dizer palavras tão simples como mamã, papá, manos enfim o vocabulário normal de um bebé. Teimava também em não largar as fraldas apesar de todas as estratégias a que recorremos, mas fomos dando tempo ao tempo...
Mas, tal como disse logo no inicio, temos sempre a mania de comparar os filhos uns com os outros e como o André o mais velho (hoje anda na faculdade), também tardou a largar as fraldas e começou a falar bem tarde (só aos seis anos começou a falar correctamente e com ajuda de terapia da fala) achei que talvez o João fosse igual e fomos deixando andar...
Os meses iam andando e achei que era bom para ele entrar no pré-escolar. A pediatra também concordou e passou um relatório a pedir entrada imediata do João na escolinha. 
E assim, em Setembro de 2012, o meu pequenito lá foi de mochilinha para a escola e de bibe vestido o que me encheu de orgulho mas ao mesmo tempo de angustia pois até ali esteve sempre comigo em casa e a separação, mesmo que por poucas hora, custou-me imenso mas sabia que era para seu bem e que de certeza ele ia ter melhorias no desenvolvimento.
Ao contrário dos outros meninos ele ficava bem, sem "armar" birras e quando o ia buscar lá vinha ele todo feliz pela mão da educadora Graça e da Dalila a auxiliar a quem o Joãozinho logo se apegou.
Mas os meses iam decorrendo e o João pouco vocabulário desenvolveu mas pelo contrário cantarolava imenso...Pior mesmo era o seu comportamento na sala, o que revelou preocupação na educadora.
Ele não se sentava ao pé dos outros meninos e, enquanto os outros ouviam as histórias, cantavam, faziam jogos, pinturas e outras actividades o João mostrava-se alheio, andando pela sala sem dar muita importância ao que se passava em seu redor. Gesticulava sozinho e parecia andar no "mundo dele" apenas se interessava por livros e musica. No recreio afastava-se dos coleguinhas, preferindo isolar-se.
A educadora começou então a chamar-me a atenção para o comportamento dele e aí parece que acordámos e comecei também eu e o pai a reparar que realmente o João começava a demonstrar alguma hiperactividade em casa, mais nervoso quando contrariado e, se uns dias parecia já saber contar até 5, dizer as cores, mesmo que mal soletradas, noutros parecia ter esquecido tudo e de novo tínhamos de puxar por ele.
Fui falar com a pediatra e esta, após ler o relatório da educadora sobre o comportamento do João na escola, achou por bem que ele devia ser consultado por uma sua colega pedopsiquiatra mas sempre sem me falar em autismo.
Marquei de imediato a consulta e o meu instinto de mãe dizia-me que algo se passava com o João e andei sempre nervosa, ansiosa até ao dia que entrei então com o João na consulta.
A médica recebeu-me muito bem e via-se que tinha muita experiência com crianças mas a verdade é que o João nem sequer olhou para ela. Rodopiou pela sala do consultório, mexeu e remexeu em tudo quanto era objectos. A Dra. bem o chamava e tentava interagir com ele mas o João preferia andar na "vida dele" como eu costumo dizer. Após algumas (muitas) perguntas sobre o João pediu-me para a deixar a sós com ele e assim fiz.
Passados 10 minutos chama-me para dentro e com um ar angustiado e como que sem jeito disse-me:
Mamã, lamento mas o diagnóstico que posso fazer do João é que ele sofre de um transtorno do espectro autista...
O chão pareceu cair-me debaixo dos pés, o coração bateu forte de dor e tive de fazer um esforço enorme para conter as lágrimas.
A família mais que nunca e uma vez mais, teve de se unir, arranjar forças e a procura de informação parecia tão escassa mas, com o pouco que íamos lendo, começámos logo a tentar e a procurar o melhor e a fazer de tudo pelo João.
Este blog vai por isso servir para contar os desafios, colocar os problemas, as vitórias, as dúvidas, as alegrias e as angustias que vivemos mas sobretudo ajudar outros pais que tal como nós estão a passar o mesmo com os seus filhos e por isso conto também partilhar algumas noticias, relatos, estudos e outros assuntos relacionados com este tema.
Desculpem o ter sido longa, mas era importante começar este blog com a história resumida do João e o que interessa agora é o daqui para a frente e que Deus me ajude, o ajude e nos dê forças (a toda a família), e sempre com a esperança que o futuro lhe sorria e faça dele uma criança e adulto feliz, autónomo e capaz de enfrentar o mundo...
É tudo o que peço, é tudo o que mais quero.

14 comentários:

  1. Mariana,
    Desejo-lhe perseverança e que pessoas competentes possam entrar na vida de vocês, orientando-os da melhor maneira possível.
    Felizmente, João tem uma família amorosa e isso é o principal ingrediente.
    Tudo de bom pra vocês!
    Bjs.

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  2. Mariana,espero que tudo corra pelo melhor...muita força para toda a família!

    Beijocas

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  3. Muita força amiga, uma grande beijinho para toda a familia <3

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  4. Mariana, sei que o que estás a passar não é nada fácil e por vezes vai se sentir impotente.
    Mas espero que Deus lhe dê força, discernimento e conforto, para que possas superar com paciência, carinho e muita atenção todo tratamento do João.
    Que Deus abençoe você e sua família!!!
    Bjuss!!!

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  5. Mariana minha querida
    Acredito nos desígnios divinos e que nada na vida é por acaso. Temos nos conhecido por conta dos nossos blogs e tenho observado em você uma pessoa admirável, uma verdadeira guerreira.
    João veio ao mundo como seu filho para que vocês, além de toda a família tirarem alguma lição muito além do que o nosso escasso entendimento pode mostrar.
    Será uma jornada diferente de criar e cuidar dele, mas acredito que virá uma força maior e que nunca deixará vocês esmorecerem diante das dificuldades.
    A única coisa que posso te falar, ou como ajuda, é dizer que se possível para vocês fazerem com que ele frequente uma escola regular, que tenha a filosofia da inclusão.
    A escola da minha filha é assim, e acho de extrema importância pois o desenvolvimento de crianças com necessidades especiais é muito maior e para os outros alunos é um aprendizado para ter consciência que todos somos iguais, porém fazemos as coisas de modo diferente.
    Houve um caso de um menino autista na escola dela que o desenho era a sua maior forma de expressão (todos têm algo de brilhante, pelo que li parece que com João é a música) e esse menino aprendeu a ler e a escrever corretamente, inclusive usando letra cursiva.
    Tenha força e tenha fé.
    Grande beijo
    Sandra

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  6. Mariana,
    escrevo, este comentário completamente emocionada, pois acredito que o Mundo te tenha caído aos pés, no dia do diagnóstico, afinal era e é o teu menino.
    Mas acredita, que vais conseguir, pois bem mereces, uma Mãe merece sempre tudo, pelo grande coração que têm. Se algum dia, precisares de alguma coisa, acredita, do fundo do coração que estamos aqui para vos ajudar.
    Acredito que farás do teu menino um homem autónomo e cheio de alegrias, e acho muito bem a realização deste blog, pois tu consegues expor isto aqui escrito, mas pode haver mães que não e assim, poderam aprender coisas contigo e vice-versa. Bjinhos grandes e já sabes qualquer coisa no que pudermos apita, bjinhos...

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  7. Olá
    Sou professora de educação especial e gostaria de lhe dizer que embora tudo pareça negro (agora) é possível estes meninos terem uma super evolução se a estimulação for a correta e certa para eles. Normalmente têm uma área forte, há que saber qual é e ir em frente. O espectro do autismo varia bastante de grau, podendo ser leve ou profundo, ser mais social ou mais cognitivo. Há que manter a esperança porque tenho a certeza que aprendemos muito mais com elas do que elas connosco.
    Beijinhos e força. Só aos fortes são dadas batalhas para vencer!!!!

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  8. Olá Mariana,
    em primeiro lugar parabéns pelo relato que emociona muito pela honestidade e verdade que expressa. Depois gostava de te felicitar pela atitude de criar um blog que possa ajudar a vossa família, mas também outras na mesma situação.
    Sou professora e sei que a integração escolar não é fácil, mas aparece sempre algum profissional que irá ajudar. Por fim, dizer-te que a vida é uma montanha russa e apesar dos baixos parecerem muito baixos vão haver muitos altos também (quando virem as evoluções do João vai ser mágico!). Procura onde vives se há associações ou instituições de apoio a famílias de meninos autistas ou com síndrome de asperger. Já é muito comum.
    Um grande abraço!
    Diana

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  9. Olá Mariana,
    em primeiro lugar parabéns pelo relato que emociona muito pela honestidade e verdade que expressa. Depois gostava de te felicitar pela atitude de criar um blog que possa ajudar a vossa família, mas também outras na mesma situação.
    Sou professora e sei que a integração escolar não é fácil, mas aparece sempre algum profissional que irá ajudar. Por fim, dizer-te que a vida é uma montanha russa e apesar dos baixos parecerem muito baixos vão haver muitos altos também (quando virem as evoluções do João vai ser mágico!). Procura onde vives se há associações ou instituições de apoio a famílias de meninos autistas ou com síndrome de asperger. Já é muito comum.
    Um grande abraço!
    Diana

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  10. Lindo o espaço que criaste para partilhar o que sentes. Muita força para toda a família, um beijinho para o João que tem tudo para ser uma criança feliz.

    Um abraço
    Paula

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  11. Mariana,
    Imagino o turbilhão de sentimentos, quando te deram a notícia. Conheço pouco sobre o autismo, mas acredito, que com paciência e dedicação, tudo se resolve. Muita força para continuares esse teu caminho, com a ajuda dos amigos e familiares. Bjs Zé (Maria José Almeida)

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  12. Amiga, não tenho dúvidas que é apenas mais uma característica do teu menino, vocês vão conseguir com muito amor dar-lhe o que ele precisa. Beijinho grande. Estou aqui a acompanhar-te.

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  13. Mariana ao ler a tua publicação fico com o coração apertadinho. Realmente todos os filhos são diferentes e não os devemos comparar, o teu Joãozinho é lindo e com td o carinho que têm por ele as coisas vão melhorar. Fé em Deus e como uma amiga já aqui mencionou...
    " Só aos fortes são dadas batalhas para vencer!!!! "

    Beijinhos <3

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  14. Olá Mariana, tenho uma menina com PEA, na altura os blogs sobre o tema ajudaram-me muito por isso resolvi também eu criar um (até porque acerca das PEA no feminino não conhecia nenhum)...
    Se quiseres/m passar por lá é:
    meumundoxteumundo.blogspot.pt

    beijinhos e boas evoluções

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Toda a ajuda e feedback são bem vindos por isso, obrigada pelo carinho e comentário.