sexta-feira, 26 de julho de 2013

Largar as Fraldas...


Bem, se eu tivesse um bacio como este da foto, talvez o João (amigo de computadores como ele é), já se tivesse habituado e largado as fraldas hehehe.
Mas de facto esta tarefa não está a ser fácil, e olhem que já tentei todas as estratégias possiveis: bacios, redutores, colei fotos na casa de banho com bonecos e a fazer xixi, sento-o lá e conto-lhe histórias ou canto mas nada. 
Está lá sentado breves minutos e se viro costas já está atrás de mim com aquele olhar malandreco. 
Mal lhe ponho a fralda faz logo tudo...

Confesso que com os outros 3 filhotes só por volta dos 3 anos, a largaram completamente mas com o João está mesmo a ser complicado e daqui a pouco volta para a escolinha e eu adorava que ele já fosse mais independente nessa tarefa.

Bem sei que tenho de ter paciência e que com ele, as coisas têm de seguir outro ritmo mas se alguém tiver uma dica,  aceito sugestões.

segunda-feira, 22 de julho de 2013

A Importância das Rotinas


Para uma criança com autismo, é fundamental haver uma estruturação do ambiente criando assim estratégias para reduzir os seus níveis de ansiedade, nervosismo, frustração e distúrbios no seu comportamento.
É por isso necessário, estabelecer-se rotinas para o seu dia-a-dia e muito importante: avisar quando vai existir uma alteração, mesmo que momentânea, nessas rotinas. 
Se antes eu podia ia passear calmamente no shopping, ou fazer uma viagem agora deixei de o poder fazer. O João fica nervoso, mostra-se tenso, ganhou medos e, se de repente está até muito calmo, pode começar a ter uma birra e nós pais ficamos sem saber o que fazer. Irrita mesmo é ver toda a gente com olhar critico e a olhar para nós (não os culpo a sociedade é mesmo assim) mas que irrita ui se irrita.
O facto do João ser pouco verbal, tem dificultado esta tarefa mas a verdade é que tenho optado por ter uma vida o mais rotineira possível de modo a não criar qualquer motivo de ansiedade ao meu filhote...

domingo, 21 de julho de 2013

Medicar...sim ou não?

Logo na primeira consulta, depois de assistir ao comportamento do João e de eu lhe revelar que ele evidenciava alguma (muita) energia, insónias e falta de concentração, a medica achou por bem começar a medicá-lo.

Receitou então o Risperidona 1 mg (3x dia, um quarto do comprimido) e o Rubifen 10 mg (1 comprimido dia, dado de manhã).
Se ele acalmou? Sim acalmou um pouco mas continua  a irritar-se quando tem de se irritar, continua com os seus tiques e também dorme um pouco melhor mas ainda continua numa grande agitação e adormece com alguma dificuldade.
Todos os dias me encontro no entanto com um dilema:
-Devo ou não medicá-lo?
-Estarei eu a fazer o correcto?
-Irá ele tornar-se dependente deles para toda a vida?
-Não haverá outras formas de o ajudar?
Quem me puder ajudar neste dilema agradeço imenso pois é caso para dizer:
conselhos precisam-se!

sábado, 13 de julho de 2013

Como tudo começou...

Sendo pais de 4 filhos, sempre tivemos a mania de os comparar uns aos outros mas o João destacava-se por ser de entre todos, o mais calmo e que menos "trabalho" dava.
Era um bebé sorridente, feliz, calmo e meigo e, ao contrário dos irmãos, adormecia sozinho quando chegava a hora de ir deitar.
Desde pequenino (com meses) nem precisava de colo, que lhe cantarolasse ou estivesse ali ao pé dele até que adormecesse.
Já com os outros 3, eu quase sempre ia dormir tardíssimo com tanto cantarolar, embalar, acalmar, chegava a ter de ir andar de carro à noite para que adormecessem, para vir depois para casa deitá-los. 
Ufaaaa, o que eu e o papá passámos hehehe...

Mas o João era outra conversa, comia, dormia, brincava, não armava birras, começou a andar aos 9 meses e eu e o pai costumávamos dizer que se todos os filhos fossem assim, haveria com certeza um maior numero de natalidade de tão fácil que estava a ser criá-lo.
Ser pai/mãe não é tarefa fácil nos dias que correm, isso já todas o sabemos, por isso quando tudo parece ser mais fácil ficamos logo desconfiadas (já diz o proverbio quando a esmola é grande o pobre desconfia).
Tudo corria bem mas o João tardava em falar, mostrava-se preguiçoso para dizer palavras tão simples como mamã, papá, manos enfim o vocabulário normal de um bebé. Teimava também em não largar as fraldas apesar de todas as estratégias a que recorremos, mas fomos dando tempo ao tempo...
Mas, tal como disse logo no inicio, temos sempre a mania de comparar os filhos uns com os outros e como o André o mais velho (hoje anda na faculdade), também tardou a largar as fraldas e começou a falar bem tarde (só aos seis anos começou a falar correctamente e com ajuda de terapia da fala) achei que talvez o João fosse igual e fomos deixando andar...
Os meses iam andando e achei que era bom para ele entrar no pré-escolar. A pediatra também concordou e passou um relatório a pedir entrada imediata do João na escolinha. 
E assim, em Setembro de 2012, o meu pequenito lá foi de mochilinha para a escola e de bibe vestido o que me encheu de orgulho mas ao mesmo tempo de angustia pois até ali esteve sempre comigo em casa e a separação, mesmo que por poucas hora, custou-me imenso mas sabia que era para seu bem e que de certeza ele ia ter melhorias no desenvolvimento.
Ao contrário dos outros meninos ele ficava bem, sem "armar" birras e quando o ia buscar lá vinha ele todo feliz pela mão da educadora Graça e da Dalila a auxiliar a quem o Joãozinho logo se apegou.
Mas os meses iam decorrendo e o João pouco vocabulário desenvolveu mas pelo contrário cantarolava imenso...Pior mesmo era o seu comportamento na sala, o que revelou preocupação na educadora.
Ele não se sentava ao pé dos outros meninos e, enquanto os outros ouviam as histórias, cantavam, faziam jogos, pinturas e outras actividades o João mostrava-se alheio, andando pela sala sem dar muita importância ao que se passava em seu redor. Gesticulava sozinho e parecia andar no "mundo dele" apenas se interessava por livros e musica. No recreio afastava-se dos coleguinhas, preferindo isolar-se.
A educadora começou então a chamar-me a atenção para o comportamento dele e aí parece que acordámos e comecei também eu e o pai a reparar que realmente o João começava a demonstrar alguma hiperactividade em casa, mais nervoso quando contrariado e, se uns dias parecia já saber contar até 5, dizer as cores, mesmo que mal soletradas, noutros parecia ter esquecido tudo e de novo tínhamos de puxar por ele.
Fui falar com a pediatra e esta, após ler o relatório da educadora sobre o comportamento do João na escola, achou por bem que ele devia ser consultado por uma sua colega pedopsiquiatra mas sempre sem me falar em autismo.
Marquei de imediato a consulta e o meu instinto de mãe dizia-me que algo se passava com o João e andei sempre nervosa, ansiosa até ao dia que entrei então com o João na consulta.
A médica recebeu-me muito bem e via-se que tinha muita experiência com crianças mas a verdade é que o João nem sequer olhou para ela. Rodopiou pela sala do consultório, mexeu e remexeu em tudo quanto era objectos. A Dra. bem o chamava e tentava interagir com ele mas o João preferia andar na "vida dele" como eu costumo dizer. Após algumas (muitas) perguntas sobre o João pediu-me para a deixar a sós com ele e assim fiz.
Passados 10 minutos chama-me para dentro e com um ar angustiado e como que sem jeito disse-me:
Mamã, lamento mas o diagnóstico que posso fazer do João é que ele sofre de um transtorno do espectro autista...
O chão pareceu cair-me debaixo dos pés, o coração bateu forte de dor e tive de fazer um esforço enorme para conter as lágrimas.
A família mais que nunca e uma vez mais, teve de se unir, arranjar forças e a procura de informação parecia tão escassa mas, com o pouco que íamos lendo, começámos logo a tentar e a procurar o melhor e a fazer de tudo pelo João.
Este blog vai por isso servir para contar os desafios, colocar os problemas, as vitórias, as dúvidas, as alegrias e as angustias que vivemos mas sobretudo ajudar outros pais que tal como nós estão a passar o mesmo com os seus filhos e por isso conto também partilhar algumas noticias, relatos, estudos e outros assuntos relacionados com este tema.
Desculpem o ter sido longa, mas era importante começar este blog com a história resumida do João e o que interessa agora é o daqui para a frente e que Deus me ajude, o ajude e nos dê forças (a toda a família), e sempre com a esperança que o futuro lhe sorria e faça dele uma criança e adulto feliz, autónomo e capaz de enfrentar o mundo...
É tudo o que peço, é tudo o que mais quero.