sexta-feira, 8 de novembro de 2013

Uma pequenina, grande vitória!

Pois hoje venho finalmente com uma boa noticia e pequena/grande conquista do João.
Na escolinha as educadoras pediram-me logo desde o inicio do ano escolar que o levasse para a escola sem fraldas e assim fiz mas, no tempo que ele lá estava (as manhãs) ele nunca fazia ou seja, aguentava todo o tempo até ao momento de chegar a casa.
Corria para onde guardo as fraldas e pedia com um ar que dava pena, para que eu lhe pusesse a fralda. Umas vezes eu resistia e ao fim de algum tempo quando ia a ver já ele tinha feito no chão, outras eu não aguentava e com pena colocava-lhe a fralda e era vê-lo feliz e aliviado com o seu xixizinho feito.
Mas comecei a pensar que tinha mesmo de dar continuidade ao trabalho da educadora e que era para bem do João. Então um dia, resolvi que ia esconder as fraldas dele, ver a sua reacção...
Depois de mais uma manhã passada na escola lá vinha ele todo feliz a chegar a casa e a correr para o quarto a ir buscar a sua fraldinha como era costume mas, ao não as ver no sitio do costume, começou a achar estranho mas eu ia dizendo que as fraldas tinham acabado.
A partir daí comecei literalmente a andar atrás dele e a insistir como sempre, que era na sanita que devia fazer o seu xixi. O João ainda se sentava mas fazer uiii nada de nada, nem uma gotinha.
Um dia, dois, três e depois de alguma persistência, paciência, amor e perseguição cerrada ao João levando-o a toda a hora à casa de banho, ele sentou-se finalmente no bidé (acho que por lhe dar mais jeito, sendo que é mais baixinho que a sanita) e lá fez o seu xixi.
Gritei de alegria, dei-lhe os parabéns enquanto dizia "muito bem João" viva filho conseguiste, boa.
Ele ria, levantava os braços no ar e sentia-se um
herói, o meu herói pequenino e tão especial. Fizemos os dois uma festa, a festa da conquista e da primeira batalha vencida desde que tivemos o diagnostico dele e o que para vós pode parecer sem grande importância para mim e para ele foi muito importante....
Esta foi só a primeiras de muitas vitorias, verdade filhote?

FELIZ, MUITO FELIZ, é como me sinto hoje!




quarta-feira, 16 de outubro de 2013

Como contrariar as rotinas e manter a calma?

Hoje, e de forma mais complicada, percebi a verdadeira dificuldade que é, uma simples mudança de rotina no João.
Estou aqui que nem imaginam e só me apetece chorar, mas de facto não há manuais que nos digam o que fazer nestas alturas e a calma por vezes também se mostra difícil de controlar.
Preparava o João para a escola como faço todos os dias mas hoje, ao vestir-lhe um simples casaco para a chuva, ele recusou-se determinantemente. Fez uma grande birra, deitou-se ao chão "arrancou" o casaco e parecia estar num sofrimento imenso.
Foi um verão inteiro a andar de manga curta e quando veio este tempinho mais frio foi uma dificuldade para lhe vestir algo com mangas mas assim como hoje e só por lhe vestir o casaco é que foi a gota de água. Enervei-me por o ver assim mas mantive a calma tentando colocar-me no lugar dele e na dificuldade de aceitar um simples casaco.
Resumindo, mesmo a chuviscar e estando frio , foi para e escola como uma simples sweatshirt e sempre a pedir colo.


Cheguei à escola de rastos e  a conter as lágrimas, salvou-me ou consolou-me, vê-lo feliz a juntar-se aos coleguinhas da sala enquanto olhava para mim com um sorriso....

quinta-feira, 5 de setembro de 2013

Novidades do João e um Apelo!

Ontem foi dia do João ir à consulta no S. João com a Dra. Alda Coelho. Gostei dela e do interesse que demonstrou logo pelo meu filho.
Ao contar um pouco a história dele e depois de o observar, uma vez mais confirmou o que nós pais já sabíamos: O João tem apresenta uma perturbação de espectro autista com dificuldades na interacção reciproca e na comunicação e que está a precisar urgentemente de apoio de intervenção precoce.
Mandou também suspender a medicação do João isto aos pouco claro, pois achou que uma criança com 4 anos não precisa pelo menos por agora de medicação e isto era tudo o que eu queria ouvir  como mãe e claro que vou seguir à risca tudo o que apenas numa consulta, ela me ensinou e ao pai.
Pediu que arranjássemos muitos livros com imagens e  se possível com sons também e visto ele gostar muito das novas tecnologias, comprássemos CD´s de jogos com muitas imagens para ele ver e jogar no pc ou na wii, consola que ele gosta muito.
O pior é que vivemos tempos difíceis e com o começo das aulas e tendo nós mais 3 filhos as despesas crescem imenso e até mesmo comprar livros didácticos e interessantes para o João me parece neste momento um pouco difícil alem disso temos as sessões caríssimas, de terapias a que o João não pode faltar.
Por tudo isto vos deixo então um pedido:
Caso tenham ou saibam quem tenha, livros ou jogos como os que descrevi e que já não precisem e que queiram dar, eu agradecia imenso.
Caso estejam interessados em ajudar-me e ao João, deixem aqui mensagem ou enviem email para: mariana5geriatria@gmail.com
Desde já agradeço a quem o possa fazer, obrigada!

domingo, 4 de agosto de 2013

Desabafos!

Como mãe de um autista devem calcular que não tenho vivido dias muito fáceis, pelo contrário e hoje foi assim: um dia difícil...

Apesar da medicação o João tem-se mostrado nervoso, ansioso, cheio de tiques e sair para ir apenas fazer umas comprinhas, também não está a ser fácil.

Tenho preferido ficar por casa e manter o João no seu ambiente e com as suas rotinas mesmo que ás vezes me apeteça tanto ir dar um passeio com a família...
Acreditem que não queria e nem pretendo, mantê-lo em casa sei que tenho de lidar com isto e habituá-lo também a ele a conviver e a ir a sítios diferentes mas os seus 4 anos, fazem-me achar que devo ir dando tempo ao tempo!

sexta-feira, 26 de julho de 2013

Largar as Fraldas...


Bem, se eu tivesse um bacio como este da foto, talvez o João (amigo de computadores como ele é), já se tivesse habituado e largado as fraldas hehehe.
Mas de facto esta tarefa não está a ser fácil, e olhem que já tentei todas as estratégias possiveis: bacios, redutores, colei fotos na casa de banho com bonecos e a fazer xixi, sento-o lá e conto-lhe histórias ou canto mas nada. 
Está lá sentado breves minutos e se viro costas já está atrás de mim com aquele olhar malandreco. 
Mal lhe ponho a fralda faz logo tudo...

Confesso que com os outros 3 filhotes só por volta dos 3 anos, a largaram completamente mas com o João está mesmo a ser complicado e daqui a pouco volta para a escolinha e eu adorava que ele já fosse mais independente nessa tarefa.

Bem sei que tenho de ter paciência e que com ele, as coisas têm de seguir outro ritmo mas se alguém tiver uma dica,  aceito sugestões.

segunda-feira, 22 de julho de 2013

A Importância das Rotinas


Para uma criança com autismo, é fundamental haver uma estruturação do ambiente criando assim estratégias para reduzir os seus níveis de ansiedade, nervosismo, frustração e distúrbios no seu comportamento.
É por isso necessário, estabelecer-se rotinas para o seu dia-a-dia e muito importante: avisar quando vai existir uma alteração, mesmo que momentânea, nessas rotinas. 
Se antes eu podia ia passear calmamente no shopping, ou fazer uma viagem agora deixei de o poder fazer. O João fica nervoso, mostra-se tenso, ganhou medos e, se de repente está até muito calmo, pode começar a ter uma birra e nós pais ficamos sem saber o que fazer. Irrita mesmo é ver toda a gente com olhar critico e a olhar para nós (não os culpo a sociedade é mesmo assim) mas que irrita ui se irrita.
O facto do João ser pouco verbal, tem dificultado esta tarefa mas a verdade é que tenho optado por ter uma vida o mais rotineira possível de modo a não criar qualquer motivo de ansiedade ao meu filhote...

domingo, 21 de julho de 2013

Medicar...sim ou não?

Logo na primeira consulta, depois de assistir ao comportamento do João e de eu lhe revelar que ele evidenciava alguma (muita) energia, insónias e falta de concentração, a medica achou por bem começar a medicá-lo.

Receitou então o Risperidona 1 mg (3x dia, um quarto do comprimido) e o Rubifen 10 mg (1 comprimido dia, dado de manhã).
Se ele acalmou? Sim acalmou um pouco mas continua  a irritar-se quando tem de se irritar, continua com os seus tiques e também dorme um pouco melhor mas ainda continua numa grande agitação e adormece com alguma dificuldade.
Todos os dias me encontro no entanto com um dilema:
-Devo ou não medicá-lo?
-Estarei eu a fazer o correcto?
-Irá ele tornar-se dependente deles para toda a vida?
-Não haverá outras formas de o ajudar?
Quem me puder ajudar neste dilema agradeço imenso pois é caso para dizer:
conselhos precisam-se!

sábado, 13 de julho de 2013

Como tudo começou...

Sendo pais de 4 filhos, sempre tivemos a mania de os comparar uns aos outros mas o João destacava-se por ser de entre todos, o mais calmo e que menos "trabalho" dava.
Era um bebé sorridente, feliz, calmo e meigo e, ao contrário dos irmãos, adormecia sozinho quando chegava a hora de ir deitar.
Desde pequenino (com meses) nem precisava de colo, que lhe cantarolasse ou estivesse ali ao pé dele até que adormecesse.
Já com os outros 3, eu quase sempre ia dormir tardíssimo com tanto cantarolar, embalar, acalmar, chegava a ter de ir andar de carro à noite para que adormecessem, para vir depois para casa deitá-los. 
Ufaaaa, o que eu e o papá passámos hehehe...

Mas o João era outra conversa, comia, dormia, brincava, não armava birras, começou a andar aos 9 meses e eu e o pai costumávamos dizer que se todos os filhos fossem assim, haveria com certeza um maior numero de natalidade de tão fácil que estava a ser criá-lo.
Ser pai/mãe não é tarefa fácil nos dias que correm, isso já todas o sabemos, por isso quando tudo parece ser mais fácil ficamos logo desconfiadas (já diz o proverbio quando a esmola é grande o pobre desconfia).
Tudo corria bem mas o João tardava em falar, mostrava-se preguiçoso para dizer palavras tão simples como mamã, papá, manos enfim o vocabulário normal de um bebé. Teimava também em não largar as fraldas apesar de todas as estratégias a que recorremos, mas fomos dando tempo ao tempo...
Mas, tal como disse logo no inicio, temos sempre a mania de comparar os filhos uns com os outros e como o André o mais velho (hoje anda na faculdade), também tardou a largar as fraldas e começou a falar bem tarde (só aos seis anos começou a falar correctamente e com ajuda de terapia da fala) achei que talvez o João fosse igual e fomos deixando andar...
Os meses iam andando e achei que era bom para ele entrar no pré-escolar. A pediatra também concordou e passou um relatório a pedir entrada imediata do João na escolinha. 
E assim, em Setembro de 2012, o meu pequenito lá foi de mochilinha para a escola e de bibe vestido o que me encheu de orgulho mas ao mesmo tempo de angustia pois até ali esteve sempre comigo em casa e a separação, mesmo que por poucas hora, custou-me imenso mas sabia que era para seu bem e que de certeza ele ia ter melhorias no desenvolvimento.
Ao contrário dos outros meninos ele ficava bem, sem "armar" birras e quando o ia buscar lá vinha ele todo feliz pela mão da educadora Graça e da Dalila a auxiliar a quem o Joãozinho logo se apegou.
Mas os meses iam decorrendo e o João pouco vocabulário desenvolveu mas pelo contrário cantarolava imenso...Pior mesmo era o seu comportamento na sala, o que revelou preocupação na educadora.
Ele não se sentava ao pé dos outros meninos e, enquanto os outros ouviam as histórias, cantavam, faziam jogos, pinturas e outras actividades o João mostrava-se alheio, andando pela sala sem dar muita importância ao que se passava em seu redor. Gesticulava sozinho e parecia andar no "mundo dele" apenas se interessava por livros e musica. No recreio afastava-se dos coleguinhas, preferindo isolar-se.
A educadora começou então a chamar-me a atenção para o comportamento dele e aí parece que acordámos e comecei também eu e o pai a reparar que realmente o João começava a demonstrar alguma hiperactividade em casa, mais nervoso quando contrariado e, se uns dias parecia já saber contar até 5, dizer as cores, mesmo que mal soletradas, noutros parecia ter esquecido tudo e de novo tínhamos de puxar por ele.
Fui falar com a pediatra e esta, após ler o relatório da educadora sobre o comportamento do João na escola, achou por bem que ele devia ser consultado por uma sua colega pedopsiquiatra mas sempre sem me falar em autismo.
Marquei de imediato a consulta e o meu instinto de mãe dizia-me que algo se passava com o João e andei sempre nervosa, ansiosa até ao dia que entrei então com o João na consulta.
A médica recebeu-me muito bem e via-se que tinha muita experiência com crianças mas a verdade é que o João nem sequer olhou para ela. Rodopiou pela sala do consultório, mexeu e remexeu em tudo quanto era objectos. A Dra. bem o chamava e tentava interagir com ele mas o João preferia andar na "vida dele" como eu costumo dizer. Após algumas (muitas) perguntas sobre o João pediu-me para a deixar a sós com ele e assim fiz.
Passados 10 minutos chama-me para dentro e com um ar angustiado e como que sem jeito disse-me:
Mamã, lamento mas o diagnóstico que posso fazer do João é que ele sofre de um transtorno do espectro autista...
O chão pareceu cair-me debaixo dos pés, o coração bateu forte de dor e tive de fazer um esforço enorme para conter as lágrimas.
A família mais que nunca e uma vez mais, teve de se unir, arranjar forças e a procura de informação parecia tão escassa mas, com o pouco que íamos lendo, começámos logo a tentar e a procurar o melhor e a fazer de tudo pelo João.
Este blog vai por isso servir para contar os desafios, colocar os problemas, as vitórias, as dúvidas, as alegrias e as angustias que vivemos mas sobretudo ajudar outros pais que tal como nós estão a passar o mesmo com os seus filhos e por isso conto também partilhar algumas noticias, relatos, estudos e outros assuntos relacionados com este tema.
Desculpem o ter sido longa, mas era importante começar este blog com a história resumida do João e o que interessa agora é o daqui para a frente e que Deus me ajude, o ajude e nos dê forças (a toda a família), e sempre com a esperança que o futuro lhe sorria e faça dele uma criança e adulto feliz, autónomo e capaz de enfrentar o mundo...
É tudo o que peço, é tudo o que mais quero.